小玉十四歲了,但身高還停留在七歲時的一米二左右
海峽網3月21日訊(海都記者 夏雨晴/文 林丹/圖)1.2米左右的個子,安靜地站在病床前讀書寫字,如果不開口說話,很難判斷這是一個已經14歲的女孩。因為患上幼年特發性關節炎,7歲之后,她就沒有再長個子了。長年病痛折磨,如果長時間坐著就會難受,她只能“被迫”長時間站著,連上課也是如此。再過幾個月,小玉(化名)就要升初中了,然而并發癥加上沒錢治療,她失去了右眼。“如果再不好好治療,我怕她的左眼也保不了多久。”小玉的姑媽周女士嘆氣道。
每天吃8次藥 常疼到睡不著
周女士告訴記者,他們一家是寧德周寧縣泗橋鄉赤巖村人,因為家里貧窮,小玉很小的時候就被政和的一家人收養,不料5歲時,小玉突然全身疼痛,高燒不斷,后被確診為幼年特發性關節炎。養父母一家花了不少錢給小玉看病,然而家里又逢變故,實在支付不起小玉的醫藥費,只好把小玉送回了周寧老家。而小玉的親生父母常年在陜西打工,小玉有病在身,便和爺爺奶奶留在老家。
“孩子太可憐了,每天要吃8次藥,我們看著都心疼。”周女士說道,小玉的病一到季節變化就會渾身疼,常常疼到睡不著覺。到后來,小玉連久坐都沒有辦法,“坐的時間長了渾身不舒服,眼睛還會看不清楚,只好一直站著,連上課都是站著,站著寫作業、看書、吃飯”。
而因為這個病,小玉在7歲之后就再也沒有長個子了,而且肚子總是鼓鼓的。“我站在第一排都不會擋著別人。同學們都會嘲笑我,我和別人不一樣。”小玉低聲說著,委屈地流下了眼淚。
已花三四十萬 后續費用無著落
盡管小玉的父母每個月都會寄錢回家給小玉看病,然而兩人都是最普通的務工人員,兩人的工資加起來每個月也就4000元左右。“根本沒辦法支付女兒的醫藥費。”小玉的父親周長友說道。為了給小玉治病,他已經欠下了十多萬元的外債,還有一些是小玉的姑丈幫忙墊付的,他自己都不知道花了多少錢,“女兒的治療斷斷續續的,我們對不起她”。
就在去年3月份,小玉的眼睛突然看東西有些模糊,家人沒有重視,到了7月份,眼睛開始劇烈疼痛,小玉這才被送到醫院做手術。然而因為感染,加上治療被耽誤,小玉的右眼失明了。直到幾天前,家人才湊到些錢,給小玉的左眼做了手術。然而因為再也沒有多余的錢,前日,小玉又匆匆出院回老家了。“我想長大,我想和別人一樣。”臨走時,小玉哭著對記者說道。
省立醫院兒科主任醫師王滔告訴記者,幼年特發性關節炎本身并不是很難控制的病,但是需要接受規律的治療,如果耽誤治療控制不好,除了本身的病癥之外,還會影響孩子的骨骼、關節、眼睛甚至腎臟器官等等。“如果繼續耽誤治療,孩子可能還會出現其他的并發癥。”
小玉之前治療已花去三四十萬,因需要長期治療,后續還需大筆的費用。如果你愿意幫助小玉,可撥打以下聯系電話:
小玉姑丈 陳洋財15080502868
小玉父親 周長友13992699398
責任編輯:林航
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