今天是世界漸凍人日，關于漸凍癥這些前兆需警惕

原標題：今天是世界漸凍人日，關于漸凍癥這些前兆需警惕

醫生：早期治療是延緩疾病進展、提高生活質量的關鍵

海峽網6月21日訊（福州晚報記者 陳丹 通訊員 吳旻慧）今天是“世界漸凍人日”。昨日，福建醫科大學附屬第一醫院舉辦了“關愛漸凍人，附一在行動”公益講座暨病友會。醫生們呼吁，要用愛去融化冰冷，并及時發現“漸凍癥”的早期癥狀。

釋義

什么是“漸凍癥”？

說起“漸凍人”，許多人會想到霍金。作為“漸凍癥”患者，霍金創造了55年生存期的奇跡。

“漸凍癥”是肌萎縮側索硬化的俗稱，這是一種侵犯大腦、脊髓運動神經元的神經變性疾病，多發于40~60歲人群，臨床表現為逐漸進展四肢無力、肌肉萎縮、肌肉跳動感，當累及咽喉部肌肉時，可出現言語含糊、吞咽困難、飲水嗆咳等。

之所以稱為“漸凍人”，是因為直至生命的最終，絕大多數病人的智力和感知并不會受到影響，病人能聽到，能看到，也有觸感等，但身體卻像被凍住了一樣，無法作出反應。

案例

大學剛畢業就患“漸凍癥”

來自單親家庭的李明（化名）被確診“漸凍癥”時，剛剛大學畢業。知道孩子的病情后，他的媽媽經歷了崩潰、茫然，但很快振作起來，帶著兒子四處求醫，最終來到了附一醫院。

“他的病情進展非常快，一年后就只能躺床上了，后來因為肺部感染，進了重癥監護病房，一呆就是一年多。”附一神經內科醫生張奇杰介紹，為了照顧李明，他的媽媽長期陪護在重癥室外，一年睡壞了兩張陪護的折疊床。

張奇杰醫生說，像這樣的“漸凍人”家庭和故事還有很多，在附一醫院就診的就有300多例的“漸凍癥”患者，幾乎每一個病例背后都是淚水和觸動人心的堅持。

提醒

這些早期癥狀需警惕

附一醫院在我省最早成立了“漸凍人救助服務示范基地”，在神經內科王檸教授的帶領下，該基地長期從事“漸凍癥”臨床診療工作，為福建及周邊“漸凍癥”患者提供公益性服務。

“‘漸凍癥’的發病機制復雜，其中5%~10%的患者是遺傳因素導致的，而大部分的患者病因不明。”張奇杰醫生介紹，目前全世界都沒有找到“漸凍癥”治療方法，但早期治療是延緩疾病進展、提高生活質量的關鍵，“目前臨床上一些藥物，對早期的‘漸凍癥’病人有比較好的控制效果”。然而，由于對疾病缺乏認知，早期臨床表現不典型，許多“漸凍癥”病人確診較晚。

張奇杰醫生提醒，早期“漸凍癥”患者大部分表現為手部無力，常常無意間發現擰不開礦泉水瓶、拿碗筷子不靈活、剪指甲不方便等等，經常還有虎口區肌肉萎縮；還有一部分病人表現為雙腳無力，行走、爬樓梯費力；也有部分病人表現為說話不流利，吃東西、飲水容易嗆咳。出現這些癥狀時，應及時就診，排查是否患上“漸凍癥”。