清晨升國旗,陽光下采摘,在鄉間“巡山”……在閩侯縣白沙鎮井下村,有一所“放星家園”,生活著21名大齡孤獨癥青少年。
孤獨癥患者年幼時,家長可以把他們安排在孤獨癥兒童康復中心或特殊教育學校,但年齡再大一些,就少有合適的機構接收了。2016年,孤獨癥孩子小寧的媽媽曹芳,在擁有兒童康復工作經驗的基礎上,創辦了大齡孤獨癥青少年康復及支持就業服務的“放星家園”,選址就在這深山中的井下村。這座兩層的老房子,房前有大院子,再往外是農田和大山。這里,成為這些大齡孤獨癥青少年的心靈家園。
“農療”的一天
清晨6點,井下村“放星家園”里,曹祥貞準時叫孩子們起床。這是座兩層的老房子,房前有一個大院子。生活在這里的有來自全省各地城市里的21名孤獨癥青少年,還有6名工作人員。
6點30分,他們開啟了“巡山”——步行在村里的鄉間小路上。在這一個小時里,他們聞花香、追蝴蝶,與大自然親切交流。
早飯后,是每天莊嚴的升國旗儀式。“這場升旗儀式,是孤獨癥青少年一天結構化生活的重要環節,既能訓練規則意識,也能培養他們的注意力。”曹祥貞說。
升完國旗,大家在室內開會。孩子們挨個講述出門的所見所聞,鍛煉語言能力。緊接著,老師們為大家上常識課。
下午,太陽不再那么烈,大家繼續“巡山”,照看農作物,幫村民種植、采摘……
這就是“放星家園”青少年的一天,也是“農療”的嘗試。
今年57歲的曹祥貞是南平人,在“放星家園”里,孩子們總會親切地叫他“曹舅”。之所以這樣稱呼,是因為“放星家園”是由他的妹妹曹芳創辦的,曹芳的兒子、今年21歲的小寧也是家園里的一名孤獨癥患者。
“最初,我純粹是來照顧外甥的。”曹祥貞說,他當過鄉村代課教師,2011年應妹妹的請求,來到福州幫忙照顧外甥。之后,妹妹創辦了“放星家園”,他也就留在這里,負責管理工作。
“‘農療’是對大齡孤獨癥患者進行治療的一種全新嘗試,經過這幾年的努力,已經在井下村得到實踐。我們希望通過基本‘農療’技能培訓、手工包裝工作,并通過輔助性就業恢復他們的部分社會功能,讓大齡孤獨癥患者實現自己的生命價值。”曹芳說。
關愛與信任
孤獨癥青少年有許多行為問題,他們有時控制不了自己。為了更快融入孩子們的世界,工作人員需要花費更多心思。
“比如理發,晚上等他們睡著了,我們才能偷偷地幫他們剪。”曹祥貞說,孤獨癥孩子的語言、行為、社交方式都比較特殊,剛開始接觸他們時有些束手無策。有的孩子不知饑飽,造成腸胃不適甚至胃疼;有的孩子無法有效發泄情緒,會捶打腦袋;有的連最基本的生活都無法自理。
“但是,我們要讓孩子們一點點去學習,才能逐漸適應社會,這些孩子最需要的是教育。這說起來簡單,卻是一個漫長的過程。”曹芳說。
為了更快融入,曹祥貞和他們同吃、同睡、同住。“他們雖然已有十六七歲,但是心智卻單純如白紙,像兩三歲孩童一樣敏感、脆弱,需要足夠的關懷,取得他們的信任。”
“每次帶著孩子們去徒步前,我哥總會一雙雙檢查鞋子里面是否有異物。回來后,他還會為他們檢查腳后跟磨皮和腳氣的情況。到了晚上,個別孩子存在睡眠障礙,他巡夜發現了,會和孩子一起靠在床邊坐著,做心理輔導。為了給孩子剪指甲,他晚上起夜十來次,趁著孩子睡覺一個個清理過去。”哥哥對孩子們的細膩關懷,曹芳都看在眼里。
孩子們最喜歡的,就是兒歌動畫片。曹祥貞和工作人員會站在電視機前,學著動畫片里的動作跳舞給他們看,還用滄桑的嗓音跟唱兒歌,逗孩子們一樂。
孩子們也感受到了家園里“家人”們的關愛。“他們會主動上前搭肩、拉手,表達對我們的喜愛和信任,這是對我們工作最直接的鼓勵。”曹祥貞說,漸漸地,孩子們還學會了自覺洗碗筷、整理衛生、分享生活體驗,內心和生活本領都成長了不少。
一晃多年過去,孩子們在村里長大,與村子雙向“接納”。
每天一早的“巡山”,有的村民看到,就會跟他們打招呼。孩子們也回應:“你好你好!”
一條通往家園的黃泥路,村民下雨后經過,就會濺得一腿泥。孩子們在老師的帶領下,搬來碎瓦片,鋪在路面上,村民們紛紛點贊。“巡山”過程中,他們和村民一起,搬西瓜、種菜、挖馬鈴薯。
“孩子們還和村民合作種了一大片瓜田,學習接觸真實的社會。”曹祥貞說,現在家門口經常有不知道哪位村民送來的蔬菜。而且,時常有政府部門和愛心企業的人員前來探望,送些慰問品,孩子們“見識”多了,也打開了心扉。
常年高強度的康復服務工作,給曹祥貞的身體帶來諸多負擔。他幾次辭去工作,得知消息的家長們即便在深夜,也會驅車前來,極力挽留。曹祥貞把目光投向了自己的兒子小曹。“他當過消防兵,抗壓能力強。”曹祥貞說,希望讓“曹哥”接替“曹舅”,“這條路不好走,但總要有人去做”。
本報記者 吳旭濤 通訊員 林若野 陳堡
責任編輯:趙睿
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