福建60多個孤獨癥孩子家庭相聚榕城 講述愛與堅守的故事

“星娃”和“星媽”表演詩朗誦《牽著蝸牛去散步》。

隨著《燭光里的媽媽》樂聲響起，“星星的孩子”們紛紛伸出雙手，為媽媽戴上琥珀手鏈，這讓不少“星媽”當場落淚。

這是15日舉辦的“母愛如月·伴我行”中秋公益活動現場的一幕。中秋佳節前夕，60多個孤獨癥孩子家庭與社會各界愛心人士，從廈門、泉州、莆田等全省各地來到福州，相聚榕城閩江飯店會客廳。他們分享經驗、展示成果、傳遞愛心，共同見證一個個愛與堅守的動人故事。

守護“星娃”

孤獨癥孩子，又被稱為“星星的孩子”，他們沉浸在自己的世界中，與外界溝通存在障礙。他們的媽媽——“星媽”，往往承受著巨大痛苦與壓力。

15日，“星媽”陳麗花帶著家人專程從莆田趕來，分享了她的心路歷程。

當3歲多的大寶確診孤獨癥的那一刻，陳麗花仿佛“天都塌了”。彼時，她和丈夫已在意大利安居。但醫生說，大寶不會講話，眼神無對視，還有行為和情緒問題，屬于重度孤獨癥，建議回國在單一母語環境中生活，以更好地學會一種語言。

事業和孩子，選擇哪一個？大寶確診不到兩個月，陳麗花夫婦毅然舍棄意大利身份與事業，帶著孩子回到莆田老家。25歲的陳麗花每天送孩子去特教機構，并謹遵老師“家校結合”的理念，一接到孩子就接力教導：“蘋果、蘋果、蘋果……”老師課堂上用識圖卡片教，孩子回家后，她就展示實物，口中一遍遍地重復“蘋果、蘋果、蘋果……”強化孩子記憶。

兩年后，陳麗花又遭重創，二寶也被診斷為孤獨癥。沒有太多時間悲傷，她堅強地帶著兩個孩子一起上課。

不懈的堅持，推進孩子一點一點地進步。“就像蝸牛，雖然爬得很慢，卻始終向前進。”陳麗花欣慰地說，如今，7歲的大寶孤獨癥已轉為中度，5歲的二寶則摘掉了孤獨癥“帽子”，診斷為發育遲緩。

44歲的“星媽”洪麗純不僅帶來了她的12歲“星娃”，還給活動送來了孩子親手制作的貼紙畫。洪麗純告訴記者，她想以自己孩子的點滴進步，來激勵其他“星媽”，無論如何不要放棄對孩子康復的信心。

采訪中，洪麗純頻頻拭淚。她說，這些年，自己的家庭連遭不幸，早產的雙胞胎男孩下肢活動都有障礙，其中一個還患有重度自閉癥。女兒大學尚未畢業，丈夫又查出了尿毒癥。“感謝社會愛心人士向我們伸出援手，特教機構的老師不斷指導和鼓勵孩子，增強了我們的信心。”洪麗純說。

記者了解到，為了孩子，“星媽”們堅持不懈，探索“抱團取暖”，同時不忘為更多有需要的人送去關愛。

“星娃”為媽媽戴上琥珀手鏈。

點亮“星空”

此次活動由福建省子葉婦女救助服務中心執行、福至心靈ASD青少年教育發展公益項目組委會主辦。愛心人士則來自社會各界。他們熱心地為孤獨癥孩子家庭加油、鼓勁，提供幫助。比如，“星娃”們為媽媽送上的琥珀手鏈，是周嘉福珠寶有限公司提供的；在現場演唱的抒情歌曲《山上的花》，是福建省音樂家協會副主席兼秘書長方毅及副主席王宇航專門為“星娃”譜寫的……

活動還設置了頒獎環節，18名“星娃”小畫家上臺領取獲獎證書，儀式感拉滿。上個月，福至心靈ASD青少年教育發展公益項目組委會在南平市浦城縣范迪安美術館成功組織了首屆“夢筆生花”孤獨癥青少年筑夢計劃活動。來自閩港澳臺的28位青年美術人才與22名孤獨癥孩子共同創作，中國美術協會主席范迪安以及中央美術學院教授張路江、王穎生、白曉剛等到場手把手輔導孩子作畫。領到證書的18名“星娃”都參加了這次活動，創作了生動有趣、充滿想象力的畫作。

支持“星媽”

福建省心啟航助殘幫扶中心的電聲樂隊，15日帶來暖場節目。電子琴、電吉他、口琴、架子鼓……8名青年男女在臺上邊奏邊唱，熱情洋溢的演唱、美妙動人的旋律，讓人難以想象他們都是孤獨癥患者。

臺上一分鐘，臺下十年功，對于“星娃”而言，此話尤為貼切。“我們在2017年組建了‘星娃’電聲樂隊，加入的‘星娃’孤獨癥有重有輕。起初排練了半年，一個節目都拿不出來。”福建省心啟航助殘幫扶中心理事長張秀麗說，其中程度最輕的“星娃”江宇森是此次臺上的主唱。

“我以后想當網紅歌手。”21歲的江宇森笑容特別純凈，“我特別喜歡唱歌，每天都沉浸在音樂里，自己找歌來聽，也會看著歌詞唱。”

發現孩子的興趣，讓孩子自由發展，對孤獨癥孩子的康復很有幫助。江宇森的媽媽為了孩子有更好的康復環境，舉家從連江搬到福州城區，還讓孩子學了烘焙、游泳等多方面的技能。“這孩子3歲還不會說話，沒想到經過不斷干預，激發了他唱歌這方面的興趣和潛能。現在看他變得這么陽光開朗，經常能給我溫暖和力量。”江宇森的媽媽說。

15日，在動畫大屏幕前，8名“星娃”與媽媽們登臺表演了詩朗誦《牽著蝸牛去散步》。

福至心靈公益組織的張小麗女士說：“我們希望通過這樣的活動告訴更多‘星媽’，你們并非孤立無援，社會各界都在關心著你們。我們正在凝聚更廣泛的愛心力量，讓更多‘星娃’能夠通過美術、音樂、運動等方面的早期干預，活出精彩的人生，讓‘星媽’們能夠感受到支持、溫暖與陪伴。”

今年7月21日，中國殘聯、教育部、民政部、國家衛生健康委、國家醫保局、共青團中央、全國婦聯共同印發《孤獨癥兒童關愛促進行動實施方案（2024-2028年）》，提出用5年完善孤獨癥兒童關愛服務體系，實施康復服務、教康融合、家庭暖心三大行動，解決孤獨癥兒童家庭問題。近日，福建省民政廳等十三部門印發了《福建省加強孤獨癥兒童關愛服務的若干措施》。

福建省婦聯相關負責人表示，關愛孤獨癥人士是全社會的責任，需要各方共同努力。她強調要加強對孤獨癥孩子家庭的支持，提供更多的幫助和資源。同時，呼吁社會各界給予孤獨癥人士更多理解和包容，“讓‘星星的孩子’有愛不孤獨，讓‘星星的媽媽’有伴共成長”。（記者 侯宗焜 朱丹華/文 石美祥/攝）