“別人都是盼著孩子長大,可我卻擔心他長大了該怎么辦。”作為一名孤獨癥孩子的母親,眼下,阿英(化名)面臨著一道難題:18歲的兒子壯壯(化名)今年暑假即將中專畢業,站在人生的十字路口,是待在家里,還是試著走上社會就業?這個問題是許多像阿英這樣的家長共同的疑問。
4月2日,福建首家孤獨癥青年手作餃子茶咖空間——“星點心愿”在鼓樓正式營業,一群“星青年”迎來了他們人生中第一份正式工作。這家愛心小店或許能給“阿英們”一個解答,但同時也折射了更多“星青年”面臨的就業困境。
孤獨癥青年就業有多難?如何才能幫助他們更好就業?帶著這些問題,連日來,記者走近孤獨癥患者及其家庭,走訪多家孤獨癥患者輔助就業機構、相關愛心組織、企業尋找答案。
迷茫
畢業后何去何從
壯壯目前就讀于福州某職業中專,已然長成翩翩少年,微笑總是掛在他的臉上。很少有人知道,笑容背后,是阿英18年來的精心呵護與陪伴。
壯壯3歲時被診斷為輕度孤獨癥,在老師和同學的幫助下,先是在普通學校接受融合教育上完小學,接著進入初中讀書,而后幸運地上了中專,但這并沒能讓阿英放下擔憂。“今年他馬上就要畢業,但從小到大他還從未獨立生活過,該怎么辦?”
像壯壯一樣,面臨畢業后去向難題的孤獨癥青年不在少數。目前,我國學齡孤獨癥兒童可進入相應的普通小學或特殊學校就學,可當他們離開學校后,真正的難題也來了。
“初中義務教育結束后,只有少部分孩子可以讀職業中專。大多數孩子從特校畢業后,就沒地方可去了。”從事特殊教育多年的教育工作者陳萍介紹,孤獨癥目前尚無法治愈,許多孤獨癥孩子畢業后,由于就業渠道狹窄等原因,大多數只能留在家中。然而,他們長期脫離集體生活,會導致社交能力繼續退化,繼而引發情緒低落、病情惡化等一系列問題。
中國殘聯的統計數據顯示,中國心智障礙者約1200萬至2000萬,其中孤獨癥患者超1000萬,且以每年近20萬的速度增長。在這1000萬孤獨癥譜系障礙人群中,成年孤獨癥患者過半。2024年發布的《中國孤獨癥教育康復行業發展狀況報告V》數據顯示,77.64%的18歲以上孤獨癥群體并未就業,僅有11.18%的大齡孤獨癥群體實現了輔助性就業。
當星星的孩子長大成“星青年”,縈繞在家長心頭的疑惑越來越迫切地需要答案:他們終將有一天會老去,當自己無力照看時,孩子能去哪?
“讀完中專,孩子沒辦法再繼續讀下去了,找不到合適的崗位,我們也很迷茫,不知道接下來該何去何從,難不成要一輩子待在家里?”阿英的心聲,道出了孤獨癥群體普遍面臨的教育與社會銜接難題。
自救
“星媽”抱團取暖
與還在迷茫中的壯壯相比,已經有了一份工作的21歲孤獨癥青年阿杰(化名)或許是幸運的。
15日,在鼓樓區洪山鎮楊橋中路“星點心愿”茶咖餃子店的廚房內,阿杰正和同事專注地包餃子。目前他作為這家小店的一名員工,做著一些在普通人看來十分簡單的工作。但只有他的母親林青(化名)知道,這份工作有多來之不易。
林青是連江人,30歲時生下阿杰,孩子在3周歲時被確診為輕度孤獨癥。“那一刻,我感覺天都要塌下來了……”經歷了無數個失眠的夜晚,林青艱難地振作起來,關掉小店,把家從連江搬到福州,全職帶著阿杰走上了康復的漫漫長路。經過這些年家人的耐心陪伴和服務機構的干預,阿杰的情緒、行為等有了明顯改善。
在阿杰初中畢業時,林青給他報名一家福州中專學校的烘焙專業。孩子雖然掌握了一技之長,但等18歲畢業真正找工作時,現實卻給林青潑了一盆冷水。
“孩子畢業后,我帶他找了很多工作,由于沒有適合的工作崗位,碰壁是家常便飯。”這幾年,林青帶著兒子一家家跑招聘會,但投的簡歷幾乎都石沉大海。去年,林青看到家附近的一家奶茶店招聘,抱著一絲希望,她誠懇地向店家發了一份求職短信,“希望能夠給孩子一次試用的機會”,但還是遭到了婉拒。
“我們也沒能力給他自己開店,要是他能有一份工作,就能慢慢融入社會,他能自食其力,我就安心了。”對兒子未來的擔憂,像一塊沉重的石頭壓在林青心頭,讓她有些喘不過氣來。
就在林青失望無助之時,她遇到了公益組織福建省心啟航助殘幫扶中心籌辦的“星點心愿”小店在招募孤獨癥員工。
小店的負責人張秀麗是福建省心啟航助殘幫扶中心理事長,同時也是一名“星媽”。“現實很殘酷,社會、企業能夠給他們提供的崗位非常稀缺,我們不能都被動等待下去,所以大家決定‘抱團取暖’。”2017年,張秀麗與6名志同道合的家長一起湊了5萬余元,組建了福建省心啟航助殘幫扶中心。
“中心從2019年啟動‘星青年’輔助性就業項目,剛開始就支持了8名星青年,經過6年的耕耘,越來越多的‘星青年’在啟航星工坊得到幫扶。心啟航也在‘星青年’職業探索上積累了一定經驗。小店是外界了解我們的窗口,也是孵化站。希望通過我們持續不斷的支持,‘星朋友’可以獨立去外面就業,為社會輸送滿足就業條件的星員工。”張秀麗說,目前“星點心愿”店里已有經過培訓上崗的11名孤獨癥青年員工,年齡最小的16歲,最大的38歲,實行輪班制,每人每天根據星級評定輪流排班,時薪按考核在10至15元不等。據介紹,小店運營半月來,目前的日均營業額可達5000元。
雖然道阻且長,但張秀麗和無數“星媽”想為“星青年”們開辟一條新道路,“我們的目標是讓孤獨癥孩子走出家門、走進社區、走向社會,我們支持是為了有一天不用再支持”。
曙光
更多愛心力量匯入
面對孤獨癥青年就業難的困境,除了家長們的“自救”,也有越來越多來自社會的目光聚焦到孤獨癥群體。
去年12月,位于倉山區盤嶼路858號的福建省恒心同愛星青年就業創業創新實踐基地揭牌,為20多名孤獨癥和智力障礙青年提供了做咖啡、烘焙、畫畫等多項技能的培訓。
“第一批參加培訓的‘星青年’們已經基本能夠獨立完成咖啡、茶飲等飲品的制作,我們也在為他們物色合適的崗位,爭取早日獨立上崗。”基地負責人詹麗榮說,第二批“星青年”也在老師和家長的陪同下,于10日開展了第一期技能培訓,“他們大約要經歷5期培訓,才能基本達到獨立完成整個制作流程的要求,但每個人的學習能力不同,從認識儀器和工具,到各個操作步驟,都要一步步教,整個過程需要老師和家長有足夠的耐心。”
實踐基地的志愿者吳女士是一位“星媽”,她的女兒燕燕(化名)也是參與培訓的一員。提到這個實踐基地時,她瞬間紅了眼眶:“這里的老師幫了我們非常多,要是早10年開辦就好了。”
吳女士告訴記者,燕燕小時候輾轉了很多所學校,但由于當時社會對“星青年”的認知不足,她的學習生活并不順利,來到了恒心同愛星青年就業創業創新實踐基地后,她變得開朗許多,也經常會幫忙做做家務,出門逛街的次數也更頻繁了。
與此同時,社會上也有愛心企業將孤獨癥群體招聘納入計劃中。
上個月,位于省府路的糖水甜品店“芝點甜”增加了殘疾青年支持性就業崗位——咖啡師,并將其咖啡品牌取名為“小狗咖啡”。“芝點甜”的主理人黃萍和張宇都是一直關注殘疾人幫扶的“80后”姑娘。“這4名員工里,有2位聽障人士和2位智力障礙者,我們抱著試一試的心態,讓他們在門店幫忙制作咖啡。”黃萍告訴記者,“一開始,我們讓他們兩兩結對,互相幫助。經過培訓,他們可以在店里從事點單、咖啡制作、AI打印拉花、包裝等工作,現在,他們已經能獨自攬客、獨立看店,周末甚至能完成400杯咖啡的制作。”
張宇坦言,一開始見到他們的時候,他們不愿意和人溝通,害怕與人對視,也擔心因為做錯事情而畏手畏腳,只愿意躲在工作間里默默地干活,但在不到一個月的相處中,他們慢慢變得勇敢、積極,甚至有點“話癆”。這一變化不僅讓家長們萬分開心,也讓黃萍和張宇看到了希望。于是,二人萌生了將這樣的模式復制到孤獨癥患者身上的想法。
“我們計劃在煙臺山的分店也設立‘小狗咖啡’,在市殘聯的幫助下,我們聯系到了幾位孤獨癥青年,近期準備展開咖啡制作、熱狗制作等技能培訓,希望能幫助他們更快、更好地融入社會。”黃萍說。
據市殘聯教就處相關負責人介紹,目前福州類似的輔助性就業機構共有近20家,對孤獨癥人士就業的探索也在不斷進行中。
破冰
可持續發展是關鍵
“我們很高興看見有這樣的熱心企業和互助會的出現,愿意給孤獨癥孩子們一個就業機會,但如今孤獨癥青年的就業依然十分艱難。”市殘疾人就業服務指導中心負責人林女士坦言,目前,我國尚未出臺支持成年孤獨癥青年的支持性就業政策,較為常見的形式是康復學校、輔助就業機構或家庭兜底。
林女士表示,目前大多數孤獨癥青年在工作過程中,都需要有專業老師或家長的陪伴,但這并不是長久之計,真正能持續發展的,是孤獨癥青年能獨立上崗。
無論是家長共同努力的“自救”,還是接納極少數孤獨癥患者的愛心機構,對孤獨癥青年來說都是頗為難得的“救命稻草”,但這類崗位的工作操作簡單、數量有限,缺乏穩定性,要想長久發展下去,也需要多方共同努力以及社會各界的認可和支持。
“目前,孤獨癥青年就業存在最大的問題,是專業團隊的支持不足,100名孤獨癥青年里,能成功就業的可能只有3人。”志愿者張靖婉(化名)關注孤獨癥青年已有17年,也在10年前加入了所在社區的公益志愿服務隊,參加了幾百場“星志愿”活動。十多年里,她陸續接觸了許多孤獨癥青年,對于孤獨癥患者來說,一旦他們回到閉塞狀態,他們的退步和封閉會更明顯,因此支持性就業是必不可少的。
在張靖婉眼里,很多孤獨癥青年都有特別突出的一技之長。“有的孩子很擅長畫畫,有的孩子很擅長彈琴唱歌,還有的特別擅長整理收納,我們要善于發現他們的優勢,多多鼓勵他們,幫助他們建立對社會的信心。”張靖婉說。
近年來,省殘疾人聯合會、省財政廳出臺了一些扶持政策,可根據上年度安排本省戶籍就業滿1年的殘疾人人數,按照每人每年1個月當地月最低工資的標準給予安排殘疾人就業崗位補貼;若與殘疾職工簽訂了一年以上期限勞動合同,需要按規定為殘疾職工繳納城鎮職工基本養老保險、基本醫療保險、失業保險等社會保險,同時實際支付月工資不得低于當地最低工資標準。
“希望社會能對他們多一些包容和支持,也希望有更多愛心企業能加入我們,我們定會步履不停地走下去,助力更多孤獨癥青年順利就業,幫助更多家庭邁過一道道坎。”林女士說。(記者 賴志昌 陳君沂)
責任編輯:趙睿
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