十次大手術上百次骨折 “瓷娃娃”鋼琴聲樂均過十級

原標題：十次大手術上百次骨折 “瓷娃娃”鋼琴聲樂均過十級

今年16歲的她希望自力更生回報社會，鋼琴名師被感動免費為其授課

海峽網9月3日訊（泉州網記者 羅倩雯 潘登 文/圖）見到蘇雨欣的時候，她剛上完鋼琴課坐在鋼琴前，她一臉陽光的笑容顯得非常樂觀。蘇雨欣剛出生時，便不幸患上了脆骨病，如今已16歲的她已動過十次大手術、骨折次數高達上百次……幸運的是，生活的苦難并未令她怨天尤人，反而在父母的教育下學會了樂觀面對。據了解，脆骨病是“成骨不全癥”的俗稱，也被稱為“玻璃娃娃”或是“瓷娃娃”癥，為先天性發育障礙。

蘇雨欣樂觀開朗

打哈欠翻身都可能骨折 十六年來骨折上百次

蘇雨欣來自安溪縣劍斗鎮東陽村，她的母親林秀軋是東陽小學老師，她的父親也是劍斗鎮的一名老師。據林秀軋介紹，蘇雨欣第一次骨折發生在她出生10個月的時候。“雨欣坐在童車上，轉彎的時候童車的邊緣不小心碰到了欄桿，她就骨折了。之后我們輾轉求醫，最終才在北京的醫院確診她的病情。”林秀軋說。“就算是打噴嚏、打哈欠也可能骨折，嚴重的時候翻個身也會骨折。最近一次骨折是上個月，因為彈鋼琴彈得太久導致鎖骨骨折。當時彈得太投入了，一開始覺得酸痛，后來覺得疼，再后來發現手抬不起來，這才發現又骨折了。”蘇雨欣表示，由于身體的特殊性，她在生活中不得不小心翼翼。

出生至今，她已經動了十次大型的骨骼矯正手術，其中大腿手術5次、手臂手術4次、脊柱手術1次，骨折的次數則高達百次。“如果不做矯正手術，她很可能就癱瘓在床了，所以我們會趁著暑假期間帶她去做矯正手術，也能更好地照顧她。”蘇雨欣知道自己的病情后，剛開始還有些自卑，但是她的父母一直默默地保護她，給予她鼓勵。“他們告訴我不要管別人怎么想，要身殘志不殘。后來，碰到有人問起我的病情時，我還會主動和他們介紹這個病的情況。”

蘇雨欣在認真學琴

因行動不便輟學 學鋼琴讓她更加樂觀

在蘇雨欣讀小學期間，林秀軋上課的時候都會帶著她，讓她在教室里和同學們一起學習。但遺憾的是，蘇雨欣小學畢業后便因為身體原因，沒有去念初中。“她行動不便需要人照顧，我和她父親都要工作實在沒辦法全程陪讀，沒辦法只能讓她輟學了。”林秀軋表示，輟學后蘇雨欣的身體狀況仍然不太好，總是感冒、咳嗽，有一次咳嗽了半年多。醫生說要增強身體的肺活量，便建議蘇雨欣去練聲樂、學唱歌。

“一開始是為了增強肺活量學聲樂，可是在學聲樂的時候我愛上了鋼琴。彈琴的時候我會很開心、很耐心，以前我常因身體疼痛很容易發脾氣，學了鋼琴后心靜了，便不再像之前那么浮躁，脾氣也好多了。”蘇雨欣笑著說，她從2013年開始學習鋼琴，由于經常骨折，骨折后得等愈合了才能繼續學習，因此她斷斷續續地學了5年的鋼琴，今年7月，她的鋼琴和聲樂均已過十級。

現在的她，基本上每天會花3個小時練琴，每次練習時間會控制在40分鐘左右，之后便要休息半小時至一個小時。“我現在練琴分早、中、晚三次，就像一日三餐一樣，彈鋼琴已經成為我的生命能量了。”蘇雨欣說，不過她不能彈太“激烈”的曲子，只能彈舒緩些的曲子，不然容易骨折。

傷痕累累

幸得鋼琴名師免費授課 盼自力更生回報社會

愛笑的女孩，運氣不會太差。在今年7月的聲樂考試現場，泉州市音協鋼琴藝術專業委員會副會長吳奕民作為考官在查看考場錄像時，看到了蘇雨欣。“別的孩子都安安靜靜地坐著，而她則是搖著輪椅很開心地晃來晃去。后來我去巡視考場的時候，發現她還參加了鋼琴考級。一位在現場的老師告訴我，頭一天雨欣還參加了樂理考試。”吳奕民回憶道，考試現場的老師都被她的精神深深打動了，本來鋼琴考級考生們都是演奏到一半考官就會叫停的，但是考官一致選擇讓她彈完整首曲子。

自那以后，吳奕民便表示如果有機會想收蘇雨欣當學生，免費給她授課。“一開始我還以為她是小兒麻痹癥，后來才知道是脆骨病，聽說她彈鋼琴彈到骨折的時候我還嚇了一跳。”吳奕民說，他曾收過一名學鋼琴的盲童當學生，看到蘇雨欣這么努力上進也想幫幫她，希望她今后可以更靜心彈琴，靜下來才能彈得更遠。

“吳老師是我的偶像，我想成為吳老師那樣的人，可以有機會教別人鋼琴。非常感謝他在我鋼琴過了十級之后愿意免費教我，讓我有更大的進步空間，我會繼續努力的。”蘇雨欣表示，她希望能夠憑借一技之長養活自己，做到自力更生，為社會貢獻一份力。同時，她也非常感謝身邊的人一直以來對她的鼓勵和支持，希望有朝一日能夠回報他們的幫助，有機會去幫助別人。