鄒先生裝扮成《植物大戰僵尸》中的向日葵,求合影為兒子籌集醫藥費。京華時報記者趙思衡攝
為了給患有噬血細胞綜合征的4歲兒子一凡籌集醫藥費,昨天,廣東河源的鄒先生在北京街頭穿著《植物大戰僵尸》中向日葵的服裝,5元一張求與路人合影。鄒先生說,孩子在北京京都兒童醫院做了造血干細胞移植后出現了肺部感染,前期已花了50多萬,后續治療費用還需要至少20萬。
昨天下午,記者在北京京都兒童醫院見到了4歲的一凡。他戴著口罩躺在母親的懷里,正在玩最喜歡的《植物大戰僵尸》游戲。因服用藥物較多,臉部顯得比同齡孩子腫大。
鄒先生說,孩子早產,取名“一凡”,寓意孩子此后的人生能一帆風順,平凡快樂。去年11月,一凡持續高燒不退,服用多種退燒藥都無效。今年3月,他帶一凡來北京醫院詳細檢查,確診為家族性噬血細胞綜合征。5月,一凡病情突然惡化,持續高燒不退,出現肝脾腫大、血象下降等問題。今年7月,一凡在北京京都兒童醫院進行了造血干細胞移植手術。
鄒先生稱,一凡手術后出現了重癥真菌性肺炎,常用藥無法治療,只能通過特殊渠道買昂貴的進口藥治療。目前給孩子治病已經花費50多萬,欠下了30萬元的債務。為了給孩子籌集醫療費,鄒先生買來兒子最喜歡的植物大戰僵尸造型的卡通服裝,在烈日下手舉牌子站在地鐵門口求合影,一張5元錢。
“雖然有些不好意思,穿著向日葵的厚衣服、戴著頭飾也非常悶熱,但是為了孩子,再多的苦我也愿意吃。”鄒先生說。
北京京都兒童醫院肖娟主任表示,根據國外數據,噬血細胞綜合征是一種發病率在萬分之一的少見病,“一凡屬于原發性噬血細胞綜合征,只能通過移植造血干細胞才能治愈”。肖娟介紹,一凡做過造血干細移植后康復的概率有70%,但目前他出現肺部感染的嚴重并發癥,“孩子肺部感染較為嚴重,還出現溶血性貧血,已做過兩次血漿置換,病情相對嚴重。”肖娟稱,預計后期治療費用至少需要20萬。
責任編輯:周冬
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