90后姑娘李小姣辦自閉癥學校 稱家長的期望綁架了我

李小姣正在陪孩子玩。趙晶 攝

李小姣正在看孩子們上體育課。章正 攝

李小姣與同事莊老師正在討論，孩子們的體育課該如何上。章正 攝

在山西太原，有一家民辦自閉癥康復機構名叫“靈星特教學校”，90后李小姣是這家機構的負責人。這個康復機構7年搬家4次，李小姣不僅要忍受各種折騰磨難，還要面對各種非議：有人說她的學校有69個孩子，每個孩子都是收費的，她可賺了不少錢；還有人懷疑，她掛羊頭賣狗肉，是不是借著辦學有別的神秘企圖；還有人說，她就是年輕一時興起，“過把癮就死”，這樣的機構不會干長久的……

真相到底如何？帶著這些疑問，中國青年報·中青在線記者近期兩次專程來到山西太原市郊的這所學校，一探究竟。

“自閉癥和抑郁癥有什么區別？”

今年4月，“世界自閉癥日”前夕，造訪山西太原靈星特教學校的好心人一下子多了起來，他們中的大多數人對自閉癥了解不多。記者第一次見到的李小姣穿著藍色大衣，扎著馬尾辮，抹著口紅，看起來很利落，有一份超過年齡的成熟。

一個上午就得接待兩三撥兒客人，說著差不多的話，早上11點鐘，李小姣喝了一口水，起身準備把客人送走。經過大班的教室外，門突然打開，“救命啊！”自閉癥孩子杰杰奪門而出，參觀的客人一下子愣住了。李小姣順勢從背后一把抱住小杰杰。

杰杰特別喜歡動畫片《熊出沒》，上著課，這個孩子會突然跑到教室最前面，對著鏡子喊一句臺詞。與外人的想象不一樣，自閉癥的孩子大多沒有攻擊性，但卻難以集中自己的注意力，如果沒有經過訓練，甚至連關系最親密的父母叫他們的名字時，他們也會無動于衷。

自閉癥也被稱為孤獨癥。2015年就有媒體報道，北京、深圳、廣州等地調查顯示，我國的自閉癥譜系障礙者比率約為1%。以此推算，全國自閉癥個體可能超過1000萬人，0至14歲兒童的數量超過200萬人。

她，憑什么有這么多的愛心

與很多年輕女孩一樣，李小姣懷揣夢想，從山西忻州到省城太原上大學，在當地電大念教育管理專業。只要有時間，她就在老師開的心理機構做輔助教師。

正是在這家心理機構里，她遇到了三歲半的小男孩超超。她想和超超一起玩，可是，孩子看了她一眼，眼神就飄走了。這是李小姣第一次接觸自閉癥兒童，對他們的認知幾乎為零。

“太可愛了。”李小姣對孩子有天然的好感。

如何發現孩子患有自閉癥？很難！絕大多數的情況是，直到孩子兩三歲，家長才慢慢發現他們聽不懂指令。如何治療？沒有藥物，甚至致病原因都是謎，只能通過康復訓練，一點點提高孩子適應社會的能力。

李小姣試圖嘗試的第一關就遇到攔路虎，喊超超名字時，超超無論如何都不回應。

實際上，自閉癥孩子不是語言器官有問題，關鍵是如何誘發他們發音的興趣。為了激發起對常人來說根本不是問題的所謂“發音興趣”，每次超超玩玩具時，李小姣就把玩具收起來轉移他的注意力，隨后她一邊叫超超的名字，一邊對著他做出“ai”的發音。

超超好不容易學會了口形，卻發不了音。李小姣買來發音圖，琢磨人體發音原理，“摸著超超的肚子教他運氣”。就這一項，李小姣就教了整整一周。

李小姣以山西女孩特有的韌勁，教超超說話。八九個月后，“媽媽”“蘋果”這些詞語超超終于都會說了。對于自閉癥孩子來說，這是巨大的自我突破。這樣的反饋，激勵著李小姣。

但新的任務又擺在面前——若要連起來說句子，“媽媽，我要吃蘋果”，對于自閉癥孩子來說難于登天。

超超想吃蘋果時，李小姣就讓超超說：“你要吃蘋果。”超超說：“你要吃蘋果。”李小姣糾正說：“我要吃蘋果。”超超學一句：“我要吃蘋果。”

第二次，超超還是不會說，李小姣說：“不是，你要說，你要吃蘋果。”超超還是學著說：“你要說，你要吃蘋果。”

幾輪下來，李小姣把自己也繞進去了，幾乎每天都會陷入這樣的死結中。“太難了！”她感嘆。

有人懷疑，一個小姑娘憑什么有這么多的愛心？單純算經濟賬，教自閉癥孩子并不劃算，甚至是賠本賺吆喝。實際情況也是，苦撐到2009年夏天，這家機構決定不再接收自閉癥孩子了。

有一天下午，超超的媽媽來接他回家，超超躲在李小姣的后面。孩子突然從嘴里蹦出幾個字：“李老師啊！”這樣的話從他嘴里說出來，是多么不容易，只有李小姣能掂出其中“發自肺腑”的分量！每當回憶到這一細節，李小姣眼里都會盈滿淚水：“舍不得孩子呀。”

超超的家長只能讓孩子上普通幼兒園。第一天放學，園長就告訴超超父母，無論如何都不能接收這個孩子。

超超的父親，一個不到40歲的男人，哭著求李小姣教超超，自己是家里的頂梁柱，如果不上班，家里就沒有任何經濟收入。面對超超父親懇求，李小姣咬著牙說出了擲地有聲的三個字：“沒問題！”

實際上，這個時候，李小姣自己還沒有畢業，怎么辦？“晚上可以教超超呀，干脆按照他父母的想法，住到他家，不要一分錢。”外表看起來很柔弱的李小姣面對記者說出這個幾乎把自己“全搭進去”的決定，意外地很堅定，很坦然。

5歲的超超再去醫院復診時，連醫生都覺得不可思議——孩子進步太大，不僅認識了很多字，而且還會彈電子琴。在后面排隊復診的家長聽說超超的故事，趕緊找他父母打聽情況。

“很快就有四五個家長找到我，希望幫幫他們家的孩子。我想一個孩子也是幫，多幾個也沒問題。”李小姣說。

就這樣，一到晚上，超超的家就變成了學校，晚上9點至10點給超超上課，另一個孩子10點至11點，一直排到12點。白天在學校上課，晚上在超超家教課，即使很累，不到20歲的李小姣依然充滿熱情，孩子一有進步，自己就像打了雞血一樣。

這樣的狀態一直持續到2010年，李小姣寫畢業論文等著畢業。一位家長建議她，干脆自己辦一個機構。

“可以呀！和孩子都有感情了。”彼時，李小姣想法很簡單，總認為這些孩子能恢復到上普通幼兒園，自己的任務也就完成了，辦機構不是一件長期的事。

如同很多大學畢業生喜歡間隔年一樣，她想著花一年時間做想做的事情。之后，按照家長的想法，找一份穩定的工作，一份穩定的愛情，開始新的生活。但實際的進程如何呢？

她，憑什么說服父母

在外人看來，李小姣簡直拿自己的前途開玩笑。

父母希望她回到老家忻州，朝九晚五，做一個大家眼里的乖乖女。她卻偏不，覺得“年紀輕輕，不能被束縛住”。她還想從父母那兒借兩萬元，打算租個房子。在父母看來，她走火入魔了。

家庭矛盾一觸即發，一向寵著她的父親首先不干了，“太天真了！”李小姣采用迂回戰術，找到爺爺奶奶訴苦，把來龍去脈說了一遍，李小姣言之鑿鑿：“這是行善積德的事情，總比無所事事強吧？”

“父親是個孝子，爺爺奶奶特別慣我。”李小姣在僵持中撕開了一個口子，試圖逼迫父親“就范”。

奶奶把李小姣的父母叫到一塊，開了一個家庭會議：“年輕人有一個目標不容易，為什么不讓她試試？”說罷，當場拿了兩萬元現金，一把塞給了李小姣。

自由是要靠爭取，但接下來如何用好這份“自由”？在太原城北部的北大街，她花了1.5萬元租了一個不到100平方米的房子——為的就是離超超家近一點兒，用了剩下的5000元買鍋碗瓢盆和教具。一向不為錢發愁的她，突然發現錢根本不夠花，就連教學的黑板都買不起了。

于是，她試著操持這個“新家”，去裝潢材料市場買一塊三合板，涂上墨，自制黑板；沒有桌子，她就從小區撿來一批三條腿的桌子，自己釘上桌腿。

買菜、做飯、上課……既要做老師還要做保姆，她發現每天的時間根本不夠用，就連晚上睡覺做夢都在琢磨如何教4個孩子發音。但在這些付出的背后，除了每個孩子每月300元的伙食費，她再沒有任何別的收入。

就這樣，學校磕磕碰碰辦到了第四個月，李小姣的健康也拉響了警報：連著發燒3天。上課不能中斷，只能電話求助母親來太原幫自己做飯。第四天夜里，李小姣突然休克了，母親馬上撥打120急救電話。

第二天她醒來，父親已經坐在了病床邊。父親第一次吼了李小姣，這是他倆第二次沖突。

李小姣說：“我剛有這一點兒希望，不能放棄。”她父親抬起手要打她，李小姣哭著說要堅持，父親沉默了。

醫生的診斷結果是腦炎，父親沒有再責怪李小姣。李小姣出院后的一個月，媽媽負責做飯，父親則成了她的助教。有的小孩想要跳舞，跑到小姣爸爸的身邊，叫他：“爺爺，跳呀跳呀跳！”李小姣發現，父親看孩子的眼神比自己更溫柔。

一個月很快就過去了，父女之間的觀念鴻溝，被這群孩子給抹平了。父母要回老家上班，臨行前，父親找她談話：“我給你請一個做飯阿姨和一個輔助老師。”李小姣有些激動，又有些慚愧：為了個人的一點小夢想，把父母一同卷進來。

李小姣的“機構”沒有收費，沒有盈利模式，意味著很難實現可持續發展。有朋友覺得她不負責任，她卻認為“還沒畢業，給自己留點折騰的時間”。

一個不到20歲的小姑娘，辦一個學校談何容易？這些孩子，在屋子里蹦蹦跳跳，鄰居不堪其擾，插著腰上門找李小姣理論，她只能賠笑。李小姣說：“鄰居天天敲門，一聽到敲門聲我就緊張。”

那就帶孩子出去玩。有自閉癥的孩子對小汽車的車門把手感興趣，不管汽車是否行駛，都會沖上去開車門；有孩子對門禁的數字鍵盤感興趣，從一樓一直按到六樓；有的孩子對門口對聯上的字好奇，就跑過去撕掉。

鄰居忍無可忍，一棟樓所有住戶給房東打電話抗議，就連物業也威脅她，再不搬走就斷水斷電。迫于壓力，她不得不再找房子。第一次，房子只租了10個月。現實的難題接踵而至。