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      12月初,江蘇常州市民朱先生在常州當地論壇化龍巷上發帖賣房,為自己患有腦膠質瘤的4歲女兒萱萱籌措治療經費。當時,多家媒體對此事予以報道。

      快一個月過去了,盡管房主一再努力,親戚朋友也幫忙想了不少辦法,但這套剛買入不久的新房,依然鮮有人問津。

      而女兒的病情卻不能再等。無奈之下,朱先生只好委托萱萱的舅舅陳陽在網上發起“輕松籌”(眾籌平臺),在房子沒有賣出去的情況下為女兒后續的治療籌集資金,目標是30萬元。

      “30萬其實遠遠不夠,我們還是希望能把房子賣了吧。但‘輕松籌’能幫助解決一部分資金也好。”陳陽對澎湃新聞說。

      躺在病床上的萱萱。 本文圖片均為家屬提供

      躺在病床上的萱萱。 本文圖片均為家屬提供

      突患腦腫瘤,說話都困難

      12月24日,平安夜,微信昵稱為“極速蝸牛”的用戶在朋友圈發出了一個標題為《四歲女兒患腦癌,急籌后續治療費用》的“輕松籌”鏈接。

      發起眾籌的這位“極速蝸牛”,是鏈接帖子里敘述的患病女孩的舅舅陳陽。女孩名叫萱萱,今年四歲。

      11月29日,萱萱在常州市第一人民醫院被查出患有腦腫瘤。結果出來當天,陳陽的姐姐一家帶著孩子,連夜趕到位于上海的復旦大學附屬兒科醫院進行治療。12月1日萱萱在兒科醫院做了開顱手術,將腫瘤切除。本以為一切順利,可是到了12月15日,腫瘤切除后化驗出來的病理報告顯示,萱萱患的是腦膠質瘤,且腫瘤性質是高度惡性的。

      萱萱的診斷報告

      萱萱的診斷報告

      萱萱的腦部X光片

      萱萱的腦部X光片

      這意味著,對萱萱的救治不僅難度高且開銷巨大。突如其來的這場大病對于萱萱一家來說,不啻晴天霹靂。

      “她平時很淘氣很頑皮,天天‘好舅舅’地叫我,現在什么話都說不了,我已經不記得上次叫我‘舅舅’是什么時候了。”陳陽說,患病之后,外甥女說話困難,都不太有精神喊舅舅了。

      萱萱給他們的大家庭帶來過很多快樂,現在卻沒人敢將這件事告訴家中70多歲的奶奶,怕她受不了這個打擊。

      萱萱生病前一家人拍的照片

      萱萱生病前一家人拍的照片   

      賣車治病,有人原價買走

      萱萱的父親朱先生今年29歲,三年前和陳女士結了婚之后,才在常州定居下來。

      陳女士剛開始和先生住在常州鄉下,女兒出生之后夫妻倆商量著做點生意,于是向親戚朋友借錢,在常州市新北區開了一家名為“伍捌裝修”的小型裝修公司。“公司是2013年開的,但生意是一直到今年才開始有起色。”陳女士告訴澎湃新聞。

      由于裝修生意逐漸有了起色,對還貸能力也有了信心,朱先生夫婦先是貸款買了位于鐘樓區深業華府一幢118平米的三室商品房,本是為孩子準備的學區房;接著又在今年8月份貸款買了一輛“現代索塔納”汽車。

      對于這個三口之家來說,生活似乎從來不像當下這樣看起來這么有希望過??烧l曾想,僅僅兩三個月就換了人間。

      今年11月,一向愛說愛笑的萱萱突然身體出現問題,開始話說不清楚且常常頭暈、嘔吐。最初去醫院檢查,朱先生夫婦以為是小毛病??墒嵌啻沃委熤蟛∏槿圆灰姾棉D,這才將孩子送到常州市第一人民醫院做深入檢查。

      診斷結果讓夫婦倆大為震驚:診斷書顯示,年僅四歲的孩子可能患有腦腫瘤。

      自從查出女兒的病后,夫婦倆就顧不上公司了,東北西跑為女兒治病湊錢。“我們倆不在,現在公司也沒什么客戶了。”陳女士說。

      他們幾乎是立刻想到了剛買的房子和車。房子是貸款買的期房,尚未交付,轉手賣掉能有一百萬元多點,車子賣了也能湊十幾萬元——這幾乎是朱先生夫婦能想到的最直接的湊錢方式了。

      于是朱先生迅速委托萱萱的舅舅陳陽在網上發帖賣房賣車。這件事被當地的媒體注意到了。在常州電臺交通廣播《90幫幫忙》欄目的節目播出了朱先生家的遭遇之后,“車貸寶”公司聯系了朱先生,在他們的幫助下,朱先生家的“現代索塔納”以16.7萬多元的原價轉手賣掉了。

      至今陳陽提起賣車的過程還是充滿感激,他認為單憑自己家人的力量,車子通過二手車交易市場最多能賣14萬左右。

      “房子不好賣,人們忌諱吧”

      與賣車的過程相比,賣房就不這么順利了。盡管常州當地的電視臺、廣播都給予過關注,但是前來詢問房子情況的人寥寥無幾。

      據萱萱的媽媽陳女士介紹,他們家房子是一套三室兩廳兩衛的房子,面積在118多平方米,目前市場價約在120萬元左右。

      一開始朱先生夫婦以為是房子出售價格高了,于是在中介的建議之下同意下浮了10萬元。但就是在價格可以調整和中介不斷加推的情況下,依然鮮有人問津。

      今年12月初,在萱萱剛查出腦腫瘤的時候,澎湃新聞記者曾詢問陳陽是否考慮過通過微信“輕松籌”的方式來籌一些資金救急,但三周前的陳陽對姐姐一家賣房籌資金非常有信心。

      陳陽當時肯定地告訴澎湃新聞:“暫時還沒到這個地步,只想盡自己最大努力來醫治。”他想,把房子賣了,維持現階段的治療是沒有問題的。

      但房子一直沒人來問,而孩子的病又不能等,急需用錢,朱先生一家被現實打了個措手不及。

      “人們忌諱吧,(可能)覺得這個房子里面有孩子生過病,不大吉利。”陳女士只好無奈解嘲說。

      不在大病救助報銷范圍

      “腦膠質瘤是腦內惡性腫瘤,是最常見的顱內原發性腫瘤。”復旦大學附屬兒科醫院的李醫生向澎湃新聞介紹。

      確診之后,朱先生立刻帶萱萱去復旦大學附屬兒科醫院做了腫瘤切除手術。

      但是一般說來,“腫瘤長得很快,基本不能完全切除。”李醫生說。最重要的是,即使腫瘤切除之后,也還是會復發的,只是不能確定是什么時候。現在國內最好的醫院也只能通過不斷地放療、化療來減輕患者的癥狀。

      但是放療、化療的治療方式對于一個四歲的小姑娘來說顯得有些殘酷,“孩子太小了。我親眼看著有孩子第三個療程,治著治著人就沒了。”陳女士說。

      所以陳女士一直寄望于能籌到足夠的資金可以去日本或者德國治療。至于為什么是日本和德國,陳女士坦誠:因為便宜。她向有相同經歷的病患家庭打聽過,去日本大概要花八十萬,德國一百三十萬,“最好的當然是美國,但是太貴了,不敢想。”

      12月初,當萱萱被確診了患有腦膠質瘤時,深圳的羅爾募捐事件正引起公眾對于兒童大病醫保的廣泛討論。

      在深圳社保局公布了羅爾女兒羅一笑住院至今賬單之后,人們似乎一下子才意識到,不同地方對于兒童大病的報銷比例和政策居然差那么多。

      2012年,原衛生部發布《關于加快推進農村居民重大疾病醫療保障工作的意見》,把重大疾病的保障病種擴展到20個。根據《意見》,在大病保險試點地區,優先把20種重大疾病納入大病保險范圍,先由新農合按照不低于70%的比例進行補償,對補償后個人負擔費用超過大病保險補償標準的部分,再由大病保險按照不低于50%的比例給予補償。

      而萱萱所患的惡性腫瘤并不在這20種大病其列,也就是說,萱萱的治療幾乎無法享受到大病救助的報銷。

      而對于藥物報銷部分,陳女士說,只能按照國產藥的用藥名錄來報銷。孩子吃了國產藥副作用大,但是進口藥都不能報銷。

      隨后,陳陽跟澎湃新聞大致算了算,他認為按照最大比例算來,“最多報銷三四萬”,如果之后還要出國治療就更加不能報銷了,“而且手續特別麻煩。”

      萱萱的媽媽對澎湃新聞說,為了孩子治病,他們現在期望能賣掉新房,有意者可以直接打她電話13401381161聯系,“價格可以商量”。

      責任編輯:肖舒

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